«Hay un columpio en mi casa», o la vida con el autismo

En Junio de 2022 se presentó “Hay un Columpio en mi casa”, de Daniel Salanova Garrosa, un libro que pretende dar voz a su hija Diana de 5 años, atrapada por el autismo. No es un tratado científico ni un libro de autoayuda ni soluciones imposibles, sino un sincero y conmovedor relato de la convivencia de una familia, afincada en San Martín del Pimpollar, Ávila, con el Transtorno del Espectro Autista (TEA).

 

• Dices que Diana es la verdadera autora de esta obra , ¿De dónde surge la necesidad de escribir este libro?

            Surge de la primigenia necesidad humana de comunicarse. Desde que tienes un hijo, te diriges a él con el deseo de que te imite y luego responda. Con Diana no ocurre así, por eso, tuve que ponerle yo la voz de lo que creía que ella desearía decirme y yo escuchar.

• Afirmas que no es un libro de autoayuda ni un recetario de soluciones imposibles pero, ¿no crees que otros padres, con un hijo/a con TEA pueden encontrar en él cierta ayuda o guía?

            No soy experto en temas relacionados con el autismo. Bueno, no soy un experto en nada. Simplemente me ha tocado, como tantas veces nos ocurre en la vida,  gestionar una situación así. En la enseñanza, recibimos clases de matemáticas, historia, lengua… pero nadie nos prepara para lo verdaderamente importante: enamorarse, enfermar, perder a alguien, firmar una hipoteca, viajar… Por eso, al escribir este libro, he aprendido yo más de lo que pueda enseñar. Si alguien que lo lea, y ya me ha pasado con varios lectores que me han escrito, siente paz, identificación y por supuesto, diversión; con eso ya ha merecido la pena atreverse a escribirlo.

 

• Dices que Diana no tiene autismo sino que el autismo la tiene a ella, ¿puedes explicarlo?

            Es un traslado aplicado a este tema sobre cuestiones que me enseñó uno de mis mejores profesores al tratar sobre la literatura de grandes autores como Dante o Cervantes.  Si estamos en una situación de enfado, tristeza, preocupación, o lo que sea, en el fondo nos hallamos presos porque no la podemos controlar. Diana está atrapada en el autismo y no puede salir de ahí. Muy metafórico, lo sé, pero es que la literatura es mi pasión y en ocasiones se me tiene que notar.

• Sorprende al leer el libro la fuerza y la unión de la familia ante una situación difícil para todos ¿de dónde la sacáis?

            Hace tiempo, mi mujer, Virginia, que es mucho más inteligente que yo, aplicó un texto conocido a nuestra vida: “ no sabes lo fuerte que eres, hasta que ser fuerte es tu única opción”.  Así que no me creo especial. El apoyo, la sinceridad y la unión en la familia es lo que nos mantiene.

• Lo cuentas en el libro, pero por si alguien comete el error de no leerle cuéntanos ¿cómo afrontáis el futuro de Diana ante la falta de esperanza, a medio plazo al menos, de una cura para la enfermedad?

            Sin pensarlo. Siempre comentamos que no tenemos planes más allá de esta tarde. Evidentemente, haces reservas de vacaciones, planes de visita a familiares, trabajo… en fin, la vida. Pero, tantas veces, a última hora, hemos tenido que modificarlos por Diana, que ya no pensamos que algo ocurra con certeza como se había esbozado. Así que ¡como para pensar en el futuro! Es cierto que nos preocupa qué ocurrirá cuando sea mayor: apoyo, centros… porque nosotros también envejecemos. Sin embargo, todos tenemos cambios en nuestra vida. Si hace diez años, que teníamos nuestro trabajo fijo, piso cerca y niños ya gestionados en colegio, nos hubieran dicho que en una década íbamos a vivir en el pueblo de mi abuelo, ir a Ávila todos los días, y no ejercer como profesores de forma presencial, nos hubiera parecido pura fantasía. Y aquí estamos.

• Dices que la enfermedad de Diana ha cambiado a todo la familia, abuelos incluidos, no solo en cuestiones prácticas ¿de qué forma?

            Hablo de mi pareja y de mí porque, aunque dedico un capítulo a los abuelos, cada uno sabe lo que ocurre en su interior. Somos más pacientes, conformistas, resilientes… y ante todo disfrutamos de lo que nos hace felices, obviando o lateralizando aquello que no. En suma, damos prioridad a lo importante y no a lo urgente.

 

• ¿Cuál es el principal problema con el que se enfrentan en España las familias con un niño/a con TEA?

            Yo diría que la gestión familiar. Porque hay que vivir a pesar de todo y no estamos libres de ir a la compra, pagar un recibo de la luz o llevar el coche al taller. Pero esas simples tareas, se complican si llevas a Diana. Si la compra se hacía en media hora y ahora, tardamos el doble, pues no pasa nada. Salimos con más tiempo y listo. Falta un apoyo institucional para acompañar a las familias porque Diana absorbe la energía 24/7.

• Cuando escribiste el libro vivíais aún en Madrid y comentas que la experiencia de vivir en el pueblo acababa de empezar ¿Qué balance haces tras  2 años en San Martín del Pimpollar?

            Que nos quedamos aquí. Estamos cómodos. Hay avatares como en todos los sitios pero ni comparación con lo que hemos vivido en Madrid. Todo se simplifica. Simplemente el espacio, las distancias, el precio de la vida…

 

• ¿Habéis tenido buena acogida entre los vecinos de San Martín del Pimpollar?

            Sí muy buena. Ya nos conocían. A mí desde pequeño y a Virginia desde hace 20 años. Hemos ido siempre allí de vacaciones y nuestra actitud sigue siendo la misma. Bromeamos con que somos “eternos veraneantes” y nos gusta que así nos consideren. Nos sentimos libres, ayudados por varios vecinos y tranquilos que es lo que buscábamos a trasladarnos.

• ¿Cómo os ha cambiado la vida?

            Nos ha mejorado mucho. Disfrutamos de más tiempo, aficiones, aire libre, paseos… Nuestros hijos son niños de verdad. No ejecutivos infantiles con horarios imposibles. Juegan, estudian, ayudan en casa… pero todo en su justa medida. Los observamos felices.

• ¿Qué echáis de menos de Madrid?

            Realmente nada. Nuestra familia vive allí, pero estamos a menos de dos horas. Por lo demás, somos personas a las que nos encanta la vida relajada, el campo y lo sencillo. En Madrid huíamos a la Casa de Campo o a la Dehesa de la Villa porque nos divertía. Ahora el campo es nuestra casa.

 

• ¿Qué diferencias en cuanto a ayudas encuentras entre las que recibíais en Madrid y las que tenéis aquí?, económicas, sociales…

            Se trata de entornos más reducidos y la focalización en los casos TEA es mayor. Las ayudas económicas directas, no cambian mucho pero sí la educación. Tenemos muy buenos recursos, pero no creo que sea por azar. El equipazo de profesionales y directivos se han preocupado en estrujar a la administración para que ponga sus esfuerzos en Diana y lo han logrado. Además, los terapeutas que trabajan con ella son excepcionales. Hemos tenido mucha suerte.

 

• ¿Animarías a otros padres con hijos con TEA a mudarse a un núcleo rural? ¿Por qué?

            Diría que no lo hicieran por tener un hijo con TEA sino que se preguntaran si les gusta la vida rural. Si no te gusta vivir en un pueblo, no es una opción. Nosotros nos vinimos no tanto por Diana sino por el bienestar de la familia. Hay que tener mucho cuidado con los lazos familiares y de pareja porque si no los mimas, conviviendo con situaciones así, es fácil que se debiliten e incluso de rompan. Vivir en un pueblo de 150 personas requiere que te diviertas con la lectura, el paseo, el cine/ televisión y muchas cosas que dependen de ti mismo y no de la oferta de grandes ciudades. Conocemos casos típicos de personas que dicen que les encantaría vivir en un pueblo para estar tranquilos y luego abandonan el proyecto al poco tiempo porque no era más que una huida hacia delante.

Daniel Salanova Garrosa nació en Madrid en 1980. Ha finalizado tres Licenciaturas/Grados por la Universidad Complutense de Madrid: Filología Hispánica, Teoría de la Literatura y literatura comparada e Historia. Cursó estudios de doctorado defendiendo la suficiencia investigadora con un trabajo sobre teatro contemporáneo. Ha publicado artículos y libros de investigación en diversas áreas de la literatura y de la historia. Destaca su participación en varios congresos internacionales.  Fue profesor de bachillerato durante más de una década pero actualmente se dedica exclusivamente a la creación literaria, la investigación y el estudio. Terminará este año también los Grados en Arte y Filología Inglesa. Destacan sus obras La traición Lumière y Huellas en la Mente. 

Si quieres comprar el libro «Hay un columpio en mi casa», cuesta 15 euros, puedes hacerlo contactando con Daniel en el email:danielsalanovagarrosa@gmail.com

Si quieres leer más sobre Diana pincha aquí.

• Eva Veneros Hernández de la Torre.

   Barajas. Navarredonda de Gredos,

    Casa del Altozano. Base de Polaris

  Casa rural en Gredos